{"id":4913,"date":"2012-11-05T22:22:59","date_gmt":"2012-11-05T22:22:59","guid":{"rendered":"http:\/\/www2.cirurgiaplastica.org.br\/?p=285"},"modified":"2012-11-05T22:22:59","modified_gmt":"2012-11-05T22:22:59","slug":"a-vida-repaginada-dos-portadores-de-sindromes-geneticas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cirurgiaplastica.org.br\/en\/a-vida-repaginada-dos-portadores-de-sindromes-geneticas\/","title":{"rendered":"A vida repaginada dos portadores de s\u00edndromes gen\u00e9ticas"},"content":{"rendered":"<p>Pais permitem que filhos fa\u00e7am pl\u00e1sticas e acreditam que cirurgias podem melhorar a vida das crian\u00e7as, mostra reportagem de VEJA desta semana<\/p>\n<p>Mariana Amaro<\/p>\n<div id=\"attachment_286\" style=\"width: 607px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-286\" src=\"http:\/\/www2.cirurgiaplastica.org.br\/wp-content\/uploads\/2012\/11\/portadores_de_sindromes.jpg\" alt=\"\" width=\"597\" height=\"336\" class=\"size-full wp-image-286\" \/><p id=\"caption-attachment-286\" class=\"wp-caption-text\">MAIS UM MOTIVO PARA SORRIR &#8211; Paula Werneck fez redu\u00e7\u00e3o de mamas e um tratamento nos dentes que durou quatro anos. No fim dele, chorou de felicidade: \u201cEstou mais bonita\u201d (Ernani D&#8217;Almeida)<\/p><\/div>\n<p>Se existe uma \u00e1rea em que a humanidade comprovadamente avan\u00e7ou foi no tratamento de pessoas com diferen\u00e7as decorrentes da forma\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. No caso dos que nascem com s\u00edndrome de Down, a forma de situ\u00e1-los no tecido da sociedade e as modalidades de tratamento terap\u00eautico, da mais simples \u00e0 altamente complexa, trouxeram avan\u00e7os importantes. Fonoaudi\u00f3logos aperfei\u00e7oam a fala e cirurgi\u00f5es card\u00edacos corrigem os problemas no cora\u00e7\u00e3o que afetam 50% de todos os que t\u00eam a s\u00edndrome. Instrutores de gin\u00e1stica d\u00e3o exerc\u00edcios f\u00edsicos para refor\u00e7ar o t\u00f4nus muscular rebaixado e psic\u00f3logos ajudam a lapidar as habilidades cognitivas. A expectativa de vida de quem tem Down aumentou de 30 para 60 anos e a participa\u00e7\u00e3o dessas pessoas na vida social tamb\u00e9m cresceu visivelmente. Mais recentes e menos comentados s\u00e3o os procedimentos est\u00e9ticos que suavizam desalinhos f\u00edsicos t\u00edpicos da s\u00edndrome e tamb\u00e9m contribuem para aprimoramentos funcionais. Compreensivelmente, existe um intenso debate sobre a conveni\u00eancia desse tipo de tratamento.<\/p>\n<p>Paula Werneck \u00e9 uma carioca de 25 anos que toca bateria, joga v\u00f4lei e trabalha em uma cantina. Sua vida melhorou em muitos aspectos. At\u00e9 cinco anos atr\u00e1s, ela sofria de dores de cabe\u00e7a e s\u00f3 comia alimentos moles por causa dos dentes fr\u00e1geis e pequenos. Quando a arcada dent\u00e1ria superior encostava na inferior, seu maxilar era todo projetado para a frente. Da\u00ed, as dores. Levada pela m\u00e3e, durante quatro anos a jovem passou por um tratamento que aumentou em 4 mil\u00edmetros cada um de seus dentes. Com o maxilar reposicionado, o pesco\u00e7o e o queixo de Paula ganharam novas curvas. O l\u00e1bio superior tamb\u00e9m foi reposicionado e at\u00e9 as dobras de pele embaixo dos olhos, outra caracter\u00edstica da s\u00edndrome, ficaram mais suaves. As dores de cabe\u00e7a sumiram e o sorriso de Paula ficou mais iluminado ainda. Antes do tratamento dent\u00e1rio, ela j\u00e1 havia se livrado das dores nas costas com uma cirurgia de redu\u00e7\u00e3o de mamas. \u201cAlgumas pessoas da minha fam\u00edlia falavam que eu estava fazendo minha filha sofrer, que eu tinha de aceit\u00e1-la como ela era. Fui em frente porque sabia que isso ia fazer minha filha viver com mais qualidade\u201d, diz a arquiteta Helena Werneck, m\u00e3e da jovem. \u201cEu fiquei mais bonita\u201d, comemora Paula, que chegou a chorar de felicidade ao ver no espelho o resultado das interven\u00e7\u00f5es. Ela est\u00e1 namorando pela primeira vez.<\/p>\n<p>Mariela Lombard \/ NYDailyNewsPix<br \/>\n<div id=\"attachment_287\" style=\"width: 630px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-287\" src=\"http:\/\/www2.cirurgiaplastica.org.br\/wp-content\/uploads\/2012\/11\/portadores_de_sindromes_01.jpg\" alt=\"\" width=\"620\" height=\"349\" class=\"size-full wp-image-287\" \/><p id=\"caption-attachment-287\" class=\"wp-caption-text\">PAIS CORAGEM &#8211; Charlie Cardillo comemorou o resultado da corre\u00e7\u00e3o nas orelhas, mas seus pais foram acusados de tentar \u201cesconder\u201d a s\u00edndrome<\/p><\/div>\n<p>Corrigir orelhas de abano que causam embara\u00e7o \u00e0s crian\u00e7as ou diminuir os seios de adolescentes vergadas pela exuber\u00e2ncia mam\u00e1ria n\u00e3o s\u00e3o interven\u00e7\u00f5es que provoquem rep\u00fadio social. \u201cPor que com a minha filha seria diferente?\u201d, indaga a m\u00e3e de Paula. Pensando da mesma maneira, o corretor de im\u00f3veis Louis Cardillo e sua mulher, Samantha, americanos de Nova York, sofriam com a rejei\u00e7\u00e3o sentida por seu filho mais velho, Charlie, 15, cada vez que ele era chamado de Dumbo pelos colegas &#8212; um tormento para quem tem Down, como ele, e para quem n\u00e3o tem. \u201cCharlie n\u00e3o gostava das orelhas e falava que tinha vergonha das meninas\u201d, relata Samantha. Um cirurgi\u00e3o pl\u00e1stico conhecido da fam\u00edlia se ofereceu para fazer a opera\u00e7\u00e3o. \u201cT\u00ednhamos forte a lembran\u00e7a da cirurgia que Charlie havia feito com 1 ano, para corrigir uma cardiopatia. Quase desistimos quando pensamos em enfrentar de novo o medo da anestesia\u201d, relembra a m\u00e3e. Tomaram a decis\u00e3o com o pedido do filho. \u201cFoi uma alegria quando tiramos os curativos. Ele sorriu, chorou e disse que estava igual ao pai.\u201d Dias depois, Samantha e Louis receberam e-mails de pessoas que n\u00e3o aceitavam a cirurgia e os acusavam de tentar \u201cesconder\u201d a condi\u00e7\u00e3o do filho.<\/p>\n<p>A cirurgia para orelhas de abano \u00e9 a mais comum em jovens com Down. \u201cAl\u00e9m de corrigir as orelhas, fa\u00e7o um mini-lifting no rosto desses pacientes de maneira a puxar a pele para cima. Caso contr\u00e1rio, a orelha cai de novo\u201d, diz o cirurgi\u00e3o pl\u00e1stico Juarez Avelar. Como a interven\u00e7\u00e3o \u00e9 apenas est\u00e9tica, uma parcela grande de m\u00e9dicos critica a pr\u00e1tica. \u201cQuem tem Down carrega no rosto um carimbo. \u00c9 preciso mudar o jeito, cheio de constrangimento, como as pessoas olham para quem tem a s\u00edndrome. N\u00e3o mudar o rosto deles\u201d, diz Ana Brand\u00e3o, pediatra especializada em crian\u00e7as com Down do Hospital Albert Einstein e m\u00e3e de Pedro, 17, que tem a s\u00edndrome. \u201cMuitas dessas cirurgias s\u00e3o dolorosas e, acredito, desnecess\u00e1rias.\u201d Entre as mais dolorosas est\u00e1 a de redu\u00e7\u00e3o da l\u00edngua, em raz\u00e3o da quantidade de termina\u00e7\u00f5es nervosas. Protuberante nos portadores de Down, ela tende a ficar para fora da boca. H\u00e1 estudos que mostram que a cirurgia melhora a respira\u00e7\u00e3o, a fala e a mastiga\u00e7\u00e3o, mas as diverg\u00eancias permanecem.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/www2.cirurgiaplastica.org.br\/wp-content\/uploads\/2012\/11\/portadores_de_sindromes_02.jpg\" alt=\"\" width=\"620\" height=\"429\" class=\"alignnone size-full wp-image-288\" \/><\/p>\n<p>Os sentimentos de prote\u00e7\u00e3o dos pais, intensificados com os filhos especiais, e a discuss\u00e3o \u00e9tica sobre a necessidade de certas interven\u00e7\u00f5es s\u00e3o fatores que desaparecem no caso de cirurgias funcionais necess\u00e1rias para portadores de outras s\u00edndromes gen\u00e9ticas, como a de Crouzon e a de Apert. Quando um beb\u00ea nasce, os seis ossos que formam o topo do cr\u00e2nio est\u00e3o separados para que o c\u00e9rebro tenha espa\u00e7o para crescer. Esses ossos come\u00e7am a se fechar no primeiro ano de vida. Em crian\u00e7as com Crouzon e Apert, uma ou v\u00e1rias das fendas entre os ossos se fecham antes do tempo. Para compensar o espa\u00e7o perdido, o c\u00e9rebro cresce em outras dire\u00e7\u00f5es e provoca deformidades na cabe\u00e7a e no rosto. A cirurgia para mant\u00ea-las abertas precisa ser feita antes dos 2 anos de idade. Do contr\u00e1rio, a crian\u00e7a ter\u00e1 problemas cognitivos, de fala e de crescimento. \u201cColocamos molas entre esses ossos para garantir que a fissura n\u00e3o se fechar\u00e1 antes da hora de novo\u201d, explica a cirurgi\u00e3 pl\u00e1stica Vera Cardim, do Hospital Benefic\u00eancia Portuguesa. Depois de um ano, as pequenas molas s\u00e3o retiradas em nova cirurgia.<\/p>\n<p>A sorocabana Thais Barbosa, 19, nasceu com Crouzon e sua cabe\u00e7a teve um crescimento anormal para tr\u00e1s, o que fez com que os ossos do rosto ficassem \u201cafundados\u201d. Quando completou 2 anos, Thais passou por uma cirurgia para implantar as molas. Tamb\u00e9m teve fios de a\u00e7o acoplados \u00e0 arcada dent\u00e1ria superior. Presos, internamente, a ossos do rosto, os fios for\u00e7avam a mand\u00edbula e o nariz para a frente. No \u00faltimo ano, Thais fez mais duas opera\u00e7\u00f5es, de cunho est\u00e9tico, para reposicionar o olho esquerdo, redesenhar o queixo com autoimplante de gordura e \u201cpuxar\u201d os ossos da face. Valeu o sacrif\u00edcio. \u201cMudei muito e arrumei um emprego,\u201d responde Thais. \u201cAntes, as pessoas ficavam me encarando e cochichando.\u201d<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pais permitem que filhos fa\u00e7am pl\u00e1sticas e acreditam que cirurgias podem melhorar a vida das crian\u00e7as, mostra reportagem de VEJA desta semana Mariana Amaro Se existe uma \u00e1rea em que&#8230;<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":289,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-4913","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-noticias"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cirurgiaplastica.org.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4913","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cirurgiaplastica.org.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cirurgiaplastica.org.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cirurgiaplastica.org.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cirurgiaplastica.org.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4913"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.cirurgiaplastica.org.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4913\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cirurgiaplastica.org.br\/en\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cirurgiaplastica.org.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4913"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cirurgiaplastica.org.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4913"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cirurgiaplastica.org.br\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4913"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}